나는 육체적 도움이 필요한 장애인이다.
하지만,
난 어려서부터 급한 생리적 현상 말고는 되도록 도움을 청하지 않기 위해 모든 부분에 있어서 참으며 살아온게 내 삶이다.
그만큼 자존심이 강하단 의미겠지만, 그게 옳다고 생각했기 때문에 그렇게 살아왔다.
난 되도록 잔심부름을 줄이기 위해 내 스스로 할 수 있게 도움이 되는 기구들을 사서 이용한다.
그래서 내 컴퓨터 책상위가 복잡하다.
내 바로 밑에 동생도 인정한 부분이고, 예전에 교회에서 간사일을 했던 어느 자매가 이런 말을 한적이 있다.
"오빠 같이 심한 장애를 갖고 있으면서 도와줄 것이 없는 사람은 본적이 없다" 고 말이다.
그것은 아마도 활동보조인들도 인정할 수 밖에 없는 일일 것이다.
그것은 내가 그만큼 참을성이 강하단 의미일수도 있겠지만, 이것저것 시키는것 자체가 싫다.
시켜서 잘못해 놓으면 뭐라 말 할 수도 없기에 시간이 좀 걸려도 내가 직접 하려한다.
어떤면에선 인간미가 없어 보일 수도 있고, 좀 차갑게 느껴질 수 있지만,
비장애인들에게 나를 맞추려면 그래야 하는게 옳기 때문이다.
나에겐 결혼도 마찬가지다.
나는 도움이나 받기 위한 결혼은 생각하지 않는다.
결혼은 서로가 부족한 부분을 채워주는 일이라고들 하지만, 그러나 결코 어느한쪽만 채워주려 해서는
결혼생활 자체가 유지가 힘들어 진다는걸 알기 때문이다.
내가 가진 가장 좋은 것을 주기 위해 같이하고 싶은 것, 그것이 결혼의 목적이기에.
내가 뭔가를 줄 수 없다면 결혼을 생각할 수 없다.
내가 언제쯤 가정을 가질지 모르지만,
내 신변처리는 내 아내든 자식이든 결코 식구들 한테는 맡기지 않겠다.
그게 장애인인 내 자신에 대한 책임이기 때문이다.
극히 개인적인 일 말고는 장애인자립의 일환인 활동보조 제도를 이용하는게 내가 사랑하는 사람들을 위한,
최선의 방법이고, 그 제도 자체가 1급 장애인이라는 세상이 보는 불행의 보상으로 내게 주어진 돈으로 시행되는 것이고,
공짜가 아니기에 활동보조인에게 심한 노동이 아닌 이상은 그에게 부담은 가질 필요가 없기에 말이다.
현재 내가 준비하고 있는 사이트가 있다.
활동보조 중계기관들이 실행을 거부하고 있는 부분...
각 이용자들로부터 장애유형별 데이터와 장애 정도에 따른 실제적이고 개별적 케어방법을 데이터를 받아서
조회 수수료를 받고 제공기관과 활동보조인들에게 제공하는 사이트다.
이것이 필요한 이유는 개인별 케어방법의 일원화를 위해서다.
활보가 바뀔때마다 그 활보에 의해서 케어방법이 달라지기에, 이건 당사자주의도 자기결정권도 없어지는 원인이 된다.
그래서 이용자와 활보간에 마찰이 생기는 것이다.
이 부분을 보완해줘야 하는데 중계기관들에선 자기네한테 이익이 인된다는 이유로 데이터수집을 거부하고 있다.
이것을 뇌성마비1급 장애인인 내가 하려 한다.. 내가 바로 그 당사자이기 때문이다.
일년에 500만원 정도의 서버 운영비만 유지 할 수 있다면 계속 운영할 것이다.
어쩌면 다른 장애인들을 위해서 내가 할 수 있는 일이기 때문이다. |
요나단 
